[شذى الريحان]

[ALIGN=CENTER][TABLETEXT="width:70%;background-color:black;border:10px outset purple;"][CELL="filter:;"][ALIGN=center]متلازمة داون







* تعريف متلازمة داوون:


هو اضطراب في الكروموسومات ويتصل بالتخلف العقلي، وهذا الاضطراب غير معروف السبب فبدلاًً من أن ينمو في الخلية 46 كروموسوما يزيد عددها واحداً فقط ليصبح 47، وهذا الكروموسوم الزائدغير كلية من وظائف الجسم والمخ الطبيعية. يتم تشخيص هذه الإعاقة بعد عمل اختبار الكروموسومات بعد الولادة بوقت قصير
* الإصابة بهذا المرض:
أي أم أو أب معرضون أن يصاب طفلهم به، لكن تزداد مخاطر الإصابة به للسيدات التي تحمل
فوق سن الخمسة والثلاثين عاماً، وكل عائلة يحدث الإصابة فيها مرة واحدة.


* أعراض داوون:
توجد أكثر من 50 علامة لمتلازمة داوون، لكن من النادر تواجدها في شخص واحد، ومن أكثر
هذه الأعراض شيوعاً:
- ضعف العضلات.
- مرونة العضلات والمفاصل والقدرة على تحريكها في أي اتجاه.
- رقبة قصيرة.
- رأس صغيرة.
- قدم عريضة مع قصر الأصابع.
- بكاء قصير وبنبرة عالية عند الأطفال.
- تجويف الفم صغيراً.
- ميل زاوية العين مع وجود طيات للجلد كثيرة من الزاوية الداخلية لها.
- صغر حجم الأذن.
- يد عريضة قصيرة مع وجود خط للتجاعيد واحداً في الكف في يد واحدة أو في كلا اليدين.
* والشخص المصاب بمتلازمة داوون صغير في الحجم عن أقرانه الذين لديهم نفس العمر والسن الطبيعيين، كما أن نموهم الجسماني والعقلي أبطأ. على الرغم من أن الشكل الجسماني هو الشئ المميز للمصابين بهذه المتلازمة إلا أنه يظهر معه مشاكل صحية أخرى:
- انخفاض مقاومة الجهاز المناعي للإصابة بالعدوى وأكثرها الإصابة باضطرابات الجهاز التنفسي.
- اضطرابات في الرؤية مثل الحول - طول النظر- قصر النظر.
- الصمم باختلاف درجاته.
- صعوبة في الكلام.
- حوالي 1/3 الأطفال المولودين بمتلازمة داوون يعانون من عيوب خلقية بالقلب ويمكن علاجها.
- والبعض الآخر يولد بعيوب خلقية في الجهاز الهضمي والأمعاء والتي لا يمكن علاجها.
- وهناك حالة تسمى (Atlantoaxial instability)، ويكون فيها التواء لأول فقرتين في الرقبة مما يجعل الشخص أكثر عرضة للإصابة عند المشاركة في الأنشطة التي تتطلب إطالة الرقبة.
- البدانة تصبح سمة سائدة لهؤلاء الأطفال كلما كبروا في السن، كما أن الزيادة في الوزن تهدد صحة الشخص وحياته ومع إتباع نظام غذائي معين وممارسة النشاط الرياضي يؤدي إلى تقليل حجم المشكلة.




* علاج متلازمة داوون:




بعد تشخيص الإعاقة لابد من التعامل معها بشكل فوري وسريع. وأكثر طرق العلاج فاعلية هو تشجيع الطفل على إدراجه في برنامج للتطوير وتنمية قدراته العقلية والاجتماعية بمساعدة أفراد العائلة له





لتفادي مشكلة اختناق التي تصيب أطفال متلازمة داون أثناء النوم، يمكن إتباع بعض الخطوات:

- في البداية يمكن تعديل وضعية نوم طفل متلازمة داون بالشكل الذي يجعل مجرى التنفس في وضع يقلل من الاختناق. مع العلم أن لا يوجد وضع معين، وإنما يجب تجربة الأوضاع المختلفة مع مراقبة حركة الصدر وسهولة التنفس ولا يكتفي فقط باختفاء الشخير كدليل للوضع الجيد للنوم، فقد يختفي الشخير عند انسداد مجرى التنفس بشكل كامل لعدم مرور الهواء بسقف الحلق. ومن الأوضاع التي يمكن وضعها تمييل سرير الطفل بحيث يكون الجزء الذي يوضع عليه الرأس أعلى من موضع القدمين بزاوية قدرها 45 درجة.

- من الممكن أن ينام الطفل المصاب بمتلازمة داون على بطنه بعد أن يوضع وسادة صغيرة إلى حد ما تحت الصدر لكي تميل الرقبة إلى الأمام ويكون الوجه على أحد الجانبين، مع ملاحظة عدم استخدام هذا الوضع للأطفال الرضع. - ومن الأوضاع الأخرى هي أن ينام الطفل في وضعية الجلوس وتوضع وسادة ليضع رأسه عليها، وهذه الوضعية تستخدم في الحالات الشديدة.

- مع العلم أن إزالة اللوزتين والغدة اللمفاوية التي في أسفل الحلق قد تكون كافية لوحدها لتوسعة مجرى التنفس للأطفال، وهناك إجراءات جراحية أخرى من الممكن إجراؤها، كشد عضلات سقف الحلق الخلفي، أو توسعة الحنجرة إذا وجد بها ضيق وتوسعة الجزء الوسط من الجمجمة في الحالات الشديدة جداً.

- وقد تجرى فتحة مؤقتة في مقدمة الحنجرة كحل أخير للحالات الصعبة لتسهيل عملية تنفس طفل متلازمة داون.



مهارات الحياة اليومية للأطفال متلازمة داوون


هناك بعض المهارات العملية الأساسية التي تساعد الطفل المصاب بمتلازمة داوون على أن يعيش حياة أكثر استقلالاً بذاته مندمجاً في المجتمع بإيجابية.

ومن المهارات الحياة اليومية لأطفال متلازمة داون:



الاستقلالية:


- أن يستطيع الطفل الاعتناء بنفسه
- أن يستطيع الطفل الاعتناء بالبيئة المحيطة به
-أن يستطيع الطفل التعاون مع المجتمع

وتشمل هذه المهارة أمور أساسية، مثل:

- تناول الطعام (الأكل باليد - بالملعقة - أكل سندويتش / الشرب من الببرونه - الكوب - الشفاط / استخدام السكين).

- الثياب (خلع الملابس - ارتداء الملابس - الجوارب – الحذاء).

- النظافة (استعمال المرحاض - الاستحمام - تمشيط الشعر - غسل اليد والوجه - غسل الأسنان - التحكم في الإخراج - تنظيف الأسنان).

وهناك مهارات أكثر تقدماً مثل:


- التسوق
- الانتقال
- المشاركة في الأنشطة الإجتماعية
- القيام بأعمال مفيدة في البيت
- حسن التصرف في حالات الطوارئ

يجب مراعاة الآتي عند تعليم أطفال متلازمة داون مهارات العناية بالذات:


- أن يشترك كل من الأسرة والأخصائي في التدريب الطفل على هذه المهارة بطرق يتم الاتفاق عليها معاً.

- أن تجزأ المهارة المراد اكتسابها للطفل إلى مهام صغيرة حتى يسهل اكتسابها.

- مراعاة قدرة وإمكانية الطفل للاستقلالية في التدريب ومعرفة المشاكل الحركية - اللغوية - السلوكية - الإدراكية التي تعوق التدريب ومعالجتها.

بعض الإرشادات لمساعدة الطفل في تناول الطعام:


- أن يجلس الطفل في وضع مريح.

- أن يتم البدء بطعام محبب للطفل عند بداية التدريب وكذلك الشرب.

- البدء بطعام يسهل على الطفل تناوله.

- استعمال الملعقة المناسبة والكوب المناسب لقدرة الطفل.

- مراعاة ألا يكون الصحن الذي يتناول فيه الطفل الطعام مسطح ولا عميق؛ لتسهيل عملية الأكل للطفل.

- يفضل عدم شغل انتباه الطفل بأشياء أخرى وقت تناول الطعام.

- الاهتمام بأن يأكل الطفل مع الكبار ليكتسب مهارة تناول الطعام بمفرده بالتقليد.

- أن يكون الطعام لين حتى يسهل مضغه وبلعه.

- تشجيع الطفل أثناء تناول طعامه.

- مساعدة الطفل بمساعدة بدنية ثم شفهية ثم بدون مساعدة.


بعض الإرشادات للمساعدة في ارتداء الطفل الثياب:


- عمل هذه الخطوات على لوحه أزرار قبل ممارستها على ملابس الطفل.

- التدريب على خلع الملابس قبل ارتدائها.

- استخدام الملابس الواسعة أولاً سهلة اللبس أو الخلع.

- استخدام الملابس ذات الأزرار الكبيرة في البداية.

- استخدام البنطلون ذو الاستك في البداية.

- استخدام الجوارب بدون كعب في البداية والواسعة.

- استخدام الأحذية ذات اللصق أو سهلة الارتداء في البداية.

- اختيار الوقت المناسب لتدريب الطفل.

- مراعاة مكان التدريب.


بعض الإرشادات للمساعدة في النظافة:


- بالنسبة للتحكم في الإخراج: يجب البدء في تدريب الطفل مبكراً على التحكم في عملية التبول والتبرز.

أهداف التدريب على استعمال المرحاض هي:


- أن يعرف الطفل متى يحتاج إلى استعماله (إشارة معينة).

- أن يذهب بنفسه إلى الحمام عندما يحتاج إلى ذلك.

- استعمال المرحاض بطريقة صحيحة (النظافة داخل الحمام).

بعض النقاط الهامة التي يجب مراعاتها عند تدريب الطفل على استخدام المرحاض:


- يعرض الطفل على طبيب مسالك بولية للتأكد من سلامة الجهاز البولي.

- يجب أن يكون مكان التدريب دورة المياه (الحمام).

- يجب أن تكون فترة جلوسه في الحمام فترة ممتعة (أغاني – حكايات).

- أن يتناول الطفل القليل من السوائل قبل النوم بساعة على الأقل.

- يرجى تجنب حدوث الإمساك للطفل وذلك بمراعاة تناول الأطعمة المناسبة.

خطوات التدريب:


- مراقبة الطفل وملاحظته لمدة أسبوعية وتسجيل أوقات التبول والتبرز.

- وضع الطفل على الحمام لمدة خمس دقائق كل ساعة أو نصف ساعة.

- عدم ترك الطفل جالساً على الحمام لأكثر من 15 دقيقة.

- ملاحظة العلامات أو الإشارات التي يبديها الطفل للدلالة على رغبته في التبول أو التبرز.

- عدم معاقبة الطفل أو تأنيبه إذا لم يتمكن من التبول والتبرز في التواليت.

- تشجيع الطفل ومكافأته كلما قام بالتبول أو التبرز في الحمام.

- الاستغناء عن الحفاضة (البامبرز) أثناء مرحلة التدريب.



التسوق والانتقال:


- أخذ الطفل إلى التسوق وحضور المناسبات العامة.

- جعل الطفل يتحمل شيء من المسئولية أثناء الخروج، مثلاً أن يقوم بشراء بعض الأشياء بمفرده، أو أن يقوم بدفع النقود.

- تدريب الطفل على كيفية التصرف في الأماكن العامة بطريقة مقبولة.

المرجع:كريستين مايلز: التربية المختصة (دليل لتعليم الأطفال)




متلازمة داوون مشاكل التغذية

مشاكل التغذية كثيرة الحدوث في أطفال متلازمة داون في جميع مراحل حياتهم وخصوصاً في السنة الأولى من العمر مما يؤدي إلى عدم نمو الطفل سوءاً في الطول أو الوزن، وهو ما يؤثر على نموه الحركي والفكري، تلك تحدث لأسباب متعددة تختلف من طفل لآخر، كما تظهر بدرجات متفاوتة بين طفل لآخر.
- سوء التغذية:
سوء التغذية لا يعني نقص الوزن ولكن عدم حصول الطفل على احتياجاته الغذائية السليمة، مما يؤدي إلى نقص الكثير من المعادن والفيتامينات وغيرها، فالغذاء المتوازن يحتوى على جميع ما يحتاجه الطفل، وأطفال متلازمة داون كغيرهم من الأطفال قد يحدث لديهم نقص في الغذاء كما سوء التغذية، فيجب متابعة حالتهم.
- أسباب ضعف التغذية والنمو:
هناك العديد من الأسباب التي قد تؤدي إلى ضعف التغذية أو النمو، وقد يجد الوالدين صعوبة في التعامل مع الطفل، وعدم أخذ الطفل لرضعته خلال وقت معقول، مما يجعلهم يملون ويضجرون من طول مدة الرضاعة ونوم الطفل المتكرر خلالها، لذى فمن الأهمية ملاحظة الوالدين لطفلهم، كما متابعة الحالة مع الطبيب،



- ومن أهم الأسباب:
• ارتخاء العضلات:
أطفال متلازمة داون لديهم ارتخاء عام في عضلات الجسم عامة بنسب متفاوتة، والرضاعة تحتاج إلى أن تكون عضلات الفم قوية للقيام بالمص والمضغ، ,أن تكون عضلات البلعوم قوية للقيام بالبلع، وارتخاء عضلات الفم والبلعوم تؤدي إلى ضعف الرضاعة والأكل والإجهاد السريع.
• كثرة النوم:
الطفل المولود حديثاً ينام أغلب ساعات اليوم، يستيقظ عند الجوع بالبكاء لتناول وجبته الغذائية ثم يخلد للنوم مرة أخرى، وتقل مدة النوم في اليوم الواحد مع التقدم في العمر، ولكن أطفال متلازمة داون ينام مثل الأطفال الآخرين أو أكثر قليلاً، ولا يستيقظ عند الجوع أو يعبر عنه بالبكاء، لذى فقد تعتقد الأم بعدم احتياجه للرضاعة.
• قلة البكاء:
عدم بكاء الطفل لا يعني عدم الجوع، فعلى الوالدين الانتباه لتلك النقطة.
• الإمساك:
يكثر حصول الإمساك لدى أطفال متلازمة داون مما يؤدي إلى امتلاء الأحشاء ومن ثم عدم الرغبة في الرضاعة أو الأكل.



• عيوب القلب الخلقية:
تصيب نصف أطفال متلازمة داون ، وهذه العيوب أنواع متعددة، بعضها بسيط لا يؤثر على الطفل ورضاعته، والبعض الآخر يؤدي إلى الإجهاد السريع للطفل ومن ثم إلى ضعف الرضاعة، ووجود بعض العيوب القلبية يؤدي إلى استهلاك كبير في الطاقة الجسمية ومن ثم عدم النمو بالشكل الطبيعي.
• مشاكل التنفس:
تزداد نسبة المشاكل التنفسية لدى أطفال متلازمة داون لأسباب متعددة منها عيوب الأنف وكثرة انسداده، عيوب الرئة الخلقية، تكرر الالتهابات في الجهاز التنفسي، كل تلك الأسباب تؤدي إلى صعوبة في التنفس وزيادة الإجهاد عند الرضاعة أو الأكل، مما يؤدي إلى ضعف الرضاعة وكميتها، كما أنها تزيد من استهلاك الطاقة المخزونة في الجسم مما يؤدي إلى ضعف النمو.
لماذا صعوبة الأكل والبلع ؟
هناك العديد من الأسباب التي تؤدي إلى صعوبة المضغ والبلع ومنها:
• عدم انطباق الفم عند المص والمضغ والبلع
• ضمور الفك والوجنتين
• صغر حجم الفم ( كبر حجم اللسان مقارنة بالفكين )
• ضعف التحكم في عضلات اللسان والشفاه
• ارتخاء في عضلات اللسان
• ضعف عضلات البلعوم والقدرة على البلع
• عدم التوازن بين المضغ والبلع
• تضخم اللحمية واللوزتين
• مشاكل الأسنان(شكل الأسنان وحجمها)


لماذا يتكرر الإمساك ؟
الإمساك لدى أطفال متلازمة داون كثيرة الحدوث وذلك ناتج عن العديد من الأسباب منها:



• قلة حركة الأمعاء
• قلة الحركة
• قلة الأكل ونوعيته
حدوث الإمساك يضايق الطفل كما قد يؤدي إلى قلة الشهية، وقد يؤدي إلى الأستفراغ، لذلك يجب عدم تجاهلها وزيارة الطبيب لمتابعة الحالة.
يعتمد العلاج على:



• تغيير نوعية الأكل بزيادة الألياف
• استخدام بعض الأدوية التي تزيد حركة الأمعاء
• استخدام الملينات ( تحت أشراف الطبيب)
• استخدام بعض المساعدات مثل تحميلة الجليسرين وبعض الأدوية الأخرى
• استبعاد بعض الحالات المرضية مثل استبعاد حالة هيرشسبرنج ( وهي حالة نقص الموصلات العصبية لعضلات الشرج )
• التأكد من تحليل الغدة الدرقية ( نقص الغدة الدرقية يؤدي للإمساك )
زيادة الوزن:
إذا كان نقص الوزن مشكلة، فإن زيادة الوزن عن الحد الطبيعي مشكلة هي الأخرى، فزيادة الوزن تؤدي إلى الكثير من المشاكل على المدى البعيد، ومما يساعد على حدوث السمنة.
• قلة الحركة:
فالغذاء الذي نستهلكه يستخدم لإنتاج الطاقة لأداء المجهود الحركي، وكمية قليلة للنمو، والزيادة عن ذلك يخزنه الجسم للضرورة والاحتياج، ومع قلة حركة الطفل فإن الاستهلاك يقل ومن ثم زيادة المخزون والسمنة.
• زيادة التغذية:
وذلك من خلال زيادة كمية الغذاء كماً وكيفاً، وخصوصاً زيادة السكريات في الغذاء في المراحل السنية الأولى، واستخدام الأغذية السريعة ( السندوتشات والهمبرغر) في المراحل العمرية التالية.
• نقص التمثيل الغذائي:
لقد أثبتت الدراسات التي أجريت على أطفال متلازمة داون نقص التمثيل الغذائي، وهو ما يؤدي إلى السمنة وزيادة الوزن عن الحد الطبيعي.





كيف يمكن متابعة تغذية الطفل ؟
لمتابعة نمو الطفل يقوم الطبيب برسم الطول والوزن ومحيط الرأس للطفل في ورقة المتابعة، وحيث أن أطفال متلازمة داون مميزون فقد تم وضع ورقة خاصة للمتابعة، لمقارنتهم مع أقرانهم وليس مع الأطفال الآخرين، وقد لوحظ أنه عند رسمهم على النموذج العادي فقد يوضعون في المكان الخطأ ومن ثم فقد يقوم الطبيب بأجراء التحاليل بدون داع، لذى ننوه بأهمية رسم مقاييس الطول والوزن ومحيط الرأس على النموذج الخاص بهم ( يوجد النموذج للأولاد والبنات لكل مرحلة عمرية).




كيفية مساعدة الطفل الرضيع؟
من أخطر المشاكل التي تواجه والدي الطفل هي صعوبات التغذية التي تبدأ مع الطفل منذ اليوم الأول بعد الولادة، فالبعض منهم لا يملكون القدرة على الرضاعة والمص، وآخرون يصيبهم الإجهاد بعد مدة قصيرة، بالإضافة إلى طول مدة النوم وقلة البكاء وعدم الإحساس بالجوع، كلها تؤدي إلى الحصول على كمية ضئيلة من الغذاء، مما يؤدي لضعف النمو وسوء التغذية، لذى ننصح الوالدين بالاهتمام بالتغذية كماً ونوعاً، والانتباه للنقاط التالية:
• الرضاعة الطبيعية هي الأفضل، وبإمكان الأم معرفة كمية الرضاعة من خلال قوة المص ومدة الرضاعة، كما نمو الطفل وكمية التبول والتبرز.
• على الأم مساعدة الطفل بوضع الحلمة داخل الفم بيد، ومسك الثدي باليد الأخرى والضغط عليه برفق لإنزال الحليب
• زيادة عدد مرات الرضاعة لتكون كل ساعتين بدلاً من ثلاث ساعات
• تكريع الطفل قبل كل رضاعة وبعدها
• تنظيف إنسداد الأنف باستخدام الشفاطة
• في حال استخدام الرضاعة الصناعية لابد من ملاحظة مقياس الحليب وكميته، وأن تكون حلمة الرضاعة مناسبة
• متابعة التبول، فقلة التبول قد تعني الجفاف، وهو ما يعني قلة الرضاعة
• متابعة التبرز، فالإمساك قد يؤدي لقلة التغذية



مرحلة الفطام:
تبدأ مرحلة الفطام لكل الأطفال في عمر الستة أشهر من خلال إدخال الأطعمة الصلبة في طعام الطفل، وتكمن أهمية تلك المرحلة في تعويد الطفل على المضغ والبلع لتلك المواد، وتمتد تلك المرحلة إلى نهاية السنة الأولى لتكون الأغذية الصلبة بعد ذلك هي الأساس في الغذاء.
أطفال متلازمة داون لدى البعض منهم ضعف في عضلات الوجه والفكين، عدم الانطباق الجيد للفكين، ضعف المضغ والبلع، وهو ما يؤدي إلى قلة كمية الغذاء، كما نلاحظ أن البعض منهم يقبل الأنواع السهلة المضغ، أنواع محددة من الأغذية مثل السكريات والنشويات، وهو ما يؤدي إلى سوء التغذية.
- لمساعدة هؤلاء الأطفال ننصح الوالدين بما يلي:
• البدء المبكر في أدخال الأغذية الصلبة في غذاء الطفل ( مثل السيريلاك ) من عمر الستة أشهر
• زيادة عدد مرات التغذية الصلبة إلى ثلاث مرات يومياً عند أكمال السنة الأولى على الأقل.
• يتم تقديم الطعام عندما يكون الطفل جائعًا ليكون عاملاً محفزاً للتعاون
• ملاعبة الطفل ومناغاته قبل أعطاء الطعام
• تقوم الأم بوضع الطفل في حجرها
• وضع الطعام داخل الفم وخارجه وتحريكه ( زيادة الأحاسيس )
• يلاحظ في جميع الأطفال أن الطفل لا يبتلع سوى كمية قلية من الغذاء والباقي يتم خروجه، ولكن مع التدريب وزيادة العمر تزداد كمية الغذاء التي يتم بلعها.
• لمساعدة الطفل على المضغ والبلع يتم وضع الطعام داخل الفم، وتقوم الأم بإغلاق الفم وتدليك الخدود، فقد تساعد على المضغ.
• يتم أدخال العديد من الأغذية بالتدريج مثل الخضروات ( البطاطس، الكوسة، الجزر) والفاكهة، ثم الأطعمة الأخرى مثل الشوربة ، الأرز، البيض، وغيرها.
• تكون الأغذية الصلبة مهروسة بطريقة جيدة
• يتم أدخال كل نوع لمدة معينة ( أسبوع ) قبل أدخال نوعاً آخر.




التغذية الذاتية:
وهو أن يقوم الطفل بتغذية نفسه بنفسه وعدم الأعتماد على الأم، وتلك تحتاج إلى وجود القدرات الحركية والتواصل البصري الفكري، وعادة ما يتم ذلك في السنة الثانية من العمر.
• البداية من خلال تعويد الطفل على التغذية الذاتية من خلال المرضعة ( الرضاعة)
• البدء في التدريب على التغذية الذاتية مع انتهاء السنة الأولى من العمر
• يجب استخدام الأدوات المناسبة والسهلة الإمساك مثل الكأس، الملعقة
• على الأم الجلوس خلف الطفل لمساعدته على تحريك يديه
• تقوم الأم بوضع أصابع الطفل في طبق الطعام وتوجيهها لفمه، ثم تعويده ليقوم بها بنفسه.
• تقوم الأم بمساعدة الطفل على أمساك كوب الماء ومن ثم توجيهه لفمه للشرب.
• يتم تعويد الطفل على الإمساك بالأغذية الصلبة وتوجيهها للفم
• في مرحلة تالية يتم تعويد الطفل على الإمساك بالملعقة، وبعد ذلك كيفية توجيهها للفم.

[/ALIGN][/CELL][/TABLETEXT][/ALIGN]