[عذبة الاوصاف]

ولدت الطفلة البريطانية ماتيلدا كالاغان بعيب خلقي يجعل جسدها يغطى بوحمات جلدية تمتد من وجهها حتى جزء من جسمها .

وبالرغم من خضوعها لجلسات معالجة مضنية بالليزر، فإن ماتيلدا التي تبلغ من العمر عامين لم تفقد روحها المرحة وبراءتها .

ويقول والدها بول (45 عاماً): “ماتيلدا مذهلة، فبالرغم من كل ما مرت به ومعاناتها من المرض ومن العلاج، لا تزال سعيدة وتبتسم في وجه الجميع” .

لم يكن لدى الزوجين أي تصور بشأن أي عارض صحي تعاني منه ماتيلدا قبل ولادتها في أكتوبر 2010 .

ولم يكن حمل الوالدة ريبيكا كالاغان سهلاً لأنها كانت تعاني من زيادة كبيرة في السائل في الكيس السلوي، وقد قرر الأطباء توليدها في وقت مبكر .

وحينما ولدت، كانت ماتيلدا مصابة بوحمة بنفسجية اللون على جانب وجهها، اعتقد الأطباء في البداية أنها رضة أو كدمة . لكنهم بعد نصف ساعة أخبروا الزوجين بالنبأ المفجع وهو معاناة ماتيلدا من عيب خلقي .

وبعد أسبوعين شخصت إصابتها بمرض يسمى متلازمة “ستيرج ويبر”، وهو اختلال عصبي وجلدي نادر . يسبب صعوبات في التعلم، وشلل ونوبات إغماء .

وبسبب إعيائها البالغ، نقلت ماتيلدا من المستشفى الذي ولدت فيه إلى مستشفى متخصص في أمراض الأطفال .

وقال والدها: “لم نتمكن من السفر معها لأنها كانت مريضة جداً . وحينما كنا نرقب عملية نقلها، لم نكن ندرك ما إذا كنا سنراها مرة أخرى .

وبالإضافة إلى معاناتها من هذه المتلازمة . ولدت ماتيلدا بثقبين في قلبها كانا يهددان حياتها أكثر من المتلازمة .

وبعد نجاح العملية الأولى التي أجريت لها، وحينما كان عمرها شهرين، خضعت لجراحة أخرى لترميم ثقبين في قلبها .

ويصف والدها مشاعره وزوجته ريبيكا في ذلك الوقت بقوله: “كنا مرعوبين حينما أدخلت لحجرة العمليات، وبالرغم من أن سنها كانت شهرين فإنها بدت صغيرة للغاية على خوض جراحة كبيرة مثل هذه، وفي النهاية خرج الجراح وطمأننا بنجاح العملية” .

وقد قال الأطباء إن زوال الوحم الذي تعاني ماتيلدا منه، قد يستغرق 16 عاماً من العلاج . وهي بدأت في الآونة الأخيرة، تخضع لعلاج بالليزر لإيقاف نمو الوحم مع تقدمها في السن .

ويقول والدها: “ماتيلدا تخضع للعلاج كل شهرين، والليزر يجعل الوحم يبدو أكثر احمراراً والتهاباً، وفي نهاية جلسة العلاج يصبح وجهها مغطى بالبقع، التي تتلاشى تدريجيا بعد ذلك . وحينما نكون مع ماتيلدا في الخارج، نلاحظ أن الناس يحدقون في وجهها، خاصة بعد جلسة العلاج بالليزر، وهذا بالطبع يؤلمنا كثيراً . وقد يبلغ الأمر حداً يتهمنا فيه أناس بأننا نتركها بجوار أنابيب التدفئة، وأننا بذلك نتسبب باحمرار وجهها” .

وأضاف بول قائلاً: “يعتقد الناس أننا آباء سيئون، وأننا تسببنا بطريقة ما في جعل ماتيلدا تبدو بهذا الشكل . وهم لا يقتنعون إلا بما يرونه ماثلاً أمامهم، ويقفزون إلى تفسيرات ونتائج مؤلمة . وأتمنى لو أنهم تمكنوا من النظر خلف الوحم، ليروا ماتيلدا ويدركوا كم هي رائعة وبريئة” .

وتواجه ماتيلدا صعوبة في الإبصار لأن مرضها يسبب الغلوكوما أيضاً، والمعروف أن الغلوكوما يمكن أن تؤدي للإصابة بالعمى .

ويقول والدها: “إن الأطباء لا يدركون ما إذا كانت ستصبح قادرة على الإبصار، وهي لا تتمكن من المشي . لكننا في الآونة الأخيرة، اشترينا أداة سير متخصصة، بدأت تخطوا خطواتها الأولى عليها . وأنا أشعر بقلق بالغ حيال الكيفية التي ستتمكن بها ماتيلدا من التكيف مع حالتها حينما تكبر . فالأطفال الآخرون يمكنهم أن يكونوا قساة للغاية وأنا أرغب أن يصبحوا هم أيضاً قادرين على النظر خلف الوحم . وماتيلدا شخص مميز ومهم للغاية في حياتنا، وكل يوم نمضيه معها هو مكافأة في حد ذاته .

وفي الآونة الأخيرة باتت تتواصل معنا بشكل رائع، وبدأت تنطق وتنادي أمها . وسوف تحتفل بعيد ميلادها الثالث في هذا العام، وحينما ولدت، لم نكن ندرك ما إذا كانت ستتمكن من العيش ولو لبضع ساعات” .